Incontro Raffaella Pannuti presidente di Fondazione ANT quando fuori piove. L’appuntamento è su Skype a una data ora di una certa mattina, per cui del tempo che fa possiamo non preoccuparci. Le ho chiesto quest’incontro attraverso l’ufficio stampa di ANT – Assistenza Nazionale Tumori che ha sede centrale a Bologna. Voglio capire, adesso che tutti fanno un gran parlare di cure a domicilio, se la loro esperienza pluriennale può insegnarci qualcosa. Se il covid ha insegnato loro qualcosa. Per esempio, se c’è un modo nuovo per approcciarsi ai pazienti oncologici e a tutti gli altri fragili da quando incombe la paura del virus. Prima di farlo, alzo lo sguardo in direzione della finestra. Piove sempre. Peccato per il pranzo che avevo in programma in un nuovo bistrot che ha appena aperto. Salterà. Per me non è un grosso problema. Penso invece a chi vi lavora, ai quattro cinque camerieri in divisa che ieri ho scorto darsi un gran da fare. Ma ieri c’era il sole e i tavolini all’aperto erano quasi tutti occupati. Penso al titolare. Penso alle sofferenze economiche di tutti loro. Dopo tutti questi mesi di chiusura, un’altra giornata di serrande abbassate non ci voleva. Per onorarli, cerco di concentrarmi al meglio su quanto sto per fare, sul lavoro che svolgo al riparo dal tempo, inteso come evento meteorologico. Per il resto, mi sembra di avere dieci anni di più. A questa sensazione non devono essere estranei tutti questi mesi di non vita. E naturalmente la giornata uggiosa.
Dottoressa Pannuti, mi racconta qualcosa del vostro mondo, che le persone che non vi conoscono dovrebbero sapere?
«L’ANT è una Fondazione nata il 15 maggio del 1978. Specifico la data perché siamo prossimi al quarantatreesimo compleanno. Sopravvivere 43 anni non sarebbe stato possibile se non avessimo avuto un progetto di vita. Siamo sorti per iniziativa di tredici volontari spinti dall’idea di combattere il tumore con l’aiuto di più strumenti. Prima con la ricerca, perché siamo partiti dalla ricerca in campo oncologico; poi con la formazione: abbiamo sempre tenuto corsi di formazione per i professionisti sanitari; infine facendo nostra l’idea dell’assistenza domiciliare: per non lasciare soli i malati nel momento della malattia o del bisogno più estremo, a fine vita. Ci consideriamo dei pionieri delle cure palliative domiciliari. Siamo sorti insieme ad altre associazioni (Vidas e Floriani a Milano, tanto per fare due nomi conosciuti) ma mi faccia dire quello che ha contraddistinto il nostro operato. Mentre le altre associazioni hanno ristretto il proprio campo d’azione a livello locale, ANT ha creato una rete nazionale che, nel giro di qualche anno, s’è diffusa capillarmente in tutta la penisola, insieme al know-how».
Forse vale la pena ricordare che il 1978 è l’anno della riforma sanitaria; l’anno in cui viene introdotto il Servizio sanitario nazionale che soppianta quello mutualistico. La riforma introduce il diritto alla salute come bene comune, grazie al quale lo Stato, si assume il compito di farsi carico dei costi per l’assistenza sanitaria di tutti i cittadini, colmando le lacune che il sistema mutualistico aveva sempre avuto, per deficit organizzativi suoi propri e per la corruzione dilagante. A proposito di mutua e corruzione, molti ricorderanno l’ascesa clientelare di Alberto Sordi nei panni del “Dottor Terzilli medico della mutua”. Niente da rimpiangere di quegli anni, se non al cinema. Se erano queste le premesse del nuovo corso post dottor Terzilli, tanto spazio per l’iniziativa privata nella Sanità non avrebbe dovuto essercene. O essercene meno. Lo Stato avrebbe dovuto provvedere a tutto, attraverso la delega alle Regioni. Evidentemente, fra il dire e il fare c’è sempre stato di mezzo il mare. Tanto mare, a tutte le latitudini della penisola. Le lacune di sistema, bisognose dell’intervento di uomini di sicura competenza e buona volontà, c’erano ancora, eccome.
«Mio padre Franco Pannuti, fondatore di ANT – spiega la mia interlocutrice con voce ferma e pacata – era il primario di Oncologia dell’ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna. C’erano chirurghi, soprattutto pugliesi, che operavano tumori ma che non avevano, al loro fianco, l’oncologia. In molti ospedali italiani l’oncologia non esisteva. I chirurghi mandavano a Bologna i loro pazienti per i trattamenti oncologici. Pannuti curava le persone e poi dopo, ai colleghi medici, raccontava l’esperienza di ANT. Fu così che molti di questi chirurghi hanno accettato la carica di delegati ANT in Puglia, dando seguito all’idea del fondatore circa l’importanza dell’assistenza domiciliare. La Puglia è la sola regione a vantare la copertura per le cure palliative al Sud. Fatto sta che l’ANT ha tuttora un peso specifico diverso da quello delle altre associazioni, per quanto riguarda l’assistenza a domicilio. Partendo da Bologna, abbiamo esteso la stessa esperienza assistenziale a Brescia, quindi nel Nord, e a Taranto, quindi nel Sud. Ci siamo riusciti ispirandoci al progetto di base».
E il medico di base, che ruolo riveste?
«Dal medico di base parte l’autorizzazione a intervenire. Esiste una rete per le cure domiciliari presente sul territorio. La rete è fatta da cooperative, da organizzazioni come la nostra e dalle ASL. In alcuni territori operiamo in convenzione con le ASL stesse, che ci riconoscono un contributo per il nostro lavoro, ma complessivamente solo il 20% del nostro bilancio deriva dal settore pubblico, per la maggior parte è frutto di donazioni da privati, aziende e fondazioni bancarie».
Che tipo era suo padre? Aveva un chiodo fisso per la solidarietà?
«Ha scelto di dedicarsi alla lotta contro la sofferenza e la difesa dei più deboli. Lui diceva sempre che i malati di tumore sono gli ultimi. Sono quelli che hanno smesso di votare, che non hanno più diritti. Aveva una propensione spiccata per la solidarietà. È stato un grandissimo oncologo. Era uno dei leader dei gruppi di lavoro che si sono formati negli anni Ottanta. C’era Veronesi, c’era Bonadonna e c’era Pannuti. È stato tra i primi a usare certi principi attivi che poi sono diventati farmaci. Ha avuto delle intuizioni per quanto riguarda le cure che poi sono diventati dei protocolli importanti. Però lui era divorato dal tarlo della solidarietà. Anziché costruire cliniche private o altro di equiparabile, ha scelto di fondare l’ANT. In questa iniziativa ha avuto gioco facile, aveva il dono innato di saper infondere fiducia nelle persone. Era un leader, un visionario che però ha realizzato tutto. Ha assistito bene tante persone. Un conto è dire assisto bene tre persone. Un altro, ne assito bene tante, dieci mila all’anno. La solidarietà è la risposta alla sofferenza. L’Eubiosia, l’ha chiamata mio padre; si è servito del greco, la lingua più antica del sapere medico e filosofico per affermare che la dignità della vita viene prima di tutto, un concetto che esiste da più di duemila anni».
Come immaginate il futuro delle cure domiciliari dopo quello che è successo con la pandemia?
Sempre per ritornare a mio padre, non so se lui pensasse alla pandemia o no. Sta di fatto che le cure domiciliari si sono rivelate determinanti in epoca Covid per proteggere le persone fragili. Mandare in ospedale le persone fragili, l’anno passato significava condannarle ad ammalarsi di Covid e morire. Lei pensi che molti hospice in giro per l’Italia hanno dovuto chiudere per Covid mentre l’ANT non ha mai interrotto i suoi servizi. Non ci siamo fermati un giorno. Merito della buona organizzazione che ci siamo dati, adattando i nostri protocolli di cura alla nuova realtà, tenuto conto delle complessità insorgenti».
Come mai voi siete risusciti là dove altri hanno dovuto fermarsi?
Semplicemente perché noi non abbiamo mura. Certamente abbiamo creato delle unità Covid che opportunamente equipaggiate andavano a casa dei nostri pazienti che fossero risultati positivi. Io credo che l’assistenza domiciliare avrà, nei prossimi anni, un ruolo importante da giocare. Molto dipenderà da quale modello di riferimento prevarrà. Mi lasci dire che, a questo riguardo, nutro forti perplessità che si riuscirà a individuare quello giusto».
Quello giusto potrebbe essere il vostro. Voi potreste porvi come modello, data la vostra esperienza?
«Dico di sì. Io ci provo. Questa è la nostra ambizione, di porci come modello del nuovo corso. Credo che abbiamo mandato dei segnali importanti per la gestione e per il ritorno degli investimenti. Se vogliamo dire no a una sanità pubblica per pochi e abbracciare invece una sanità integrata per tutti, vanno superate le resistenze e si deve tenere sempre più conto del ruolo del Non Profit».
Le priorità, vecchie e nuove?
«Di vecchio ci metterei ancora e sempre lo stare vicini alle persone, quindi l’umanizzazione delle cure. Di nuovo, la telemedicina. Dobbiamo stare vicini alla persona, aiutarla a superare la solitudine che il Covid ha accentuato fino a livelli parossistici, ricorrendo alla tecnologia che semplifica la vita. La tecnologia in questo momento ci sta permettendo di ampliare le cure domiciliari. Una telemedicina a misura d’uomo è il modo più significativo che abbiamo per ampliare l’assistenza domiciliare».