Esiste una lista della spesa che il paziente oncologico è costretto a sostenere di tasca propria. Secondo una proiezione statistica condotta da esponenti qualificati di FAVO, la Federazione italiana che si fregia fare da portavoce a varie Associazioni di Volontariato Oncologico attive in Italia, il paziente che non vuole rinunciare alle cure deve spendere in media 1841,00 euro annui. Non si tratta di mettere mano al portafogli e onorare i ticket per i servizi essenziali in base al reddito o, al contrario, per avere un’assistenza migliore rispetto allo standard che il nostro SSN, almeno in teoria, è tenuto rispettare e a garantire a tutti, essendo di tipo universalistico, ma di un contributo forzoso per assicurarsi la terapia ordinaria quando ritardi o altre difficoltà ne minacciano la programmazione, facendo crescere il rischio di lasciare il paziente in una condizione di stallo terapeutico che certo non giova alla salute di nessuno. La spesa più grossa va alla voce trasporti (360,00 euro). Il che non stupisce, visti i cosiddetti viaggi della speranza ai quali si sottopongono i pazienti del Sud e delle isole verso gli ospedali del Centro e del Nord, in cerca di trattamenti all’altezza delle necessità terapeutiche. Al Sud, le cure vengono garantite ma a macchia di leopardo. Qui gli ospedali pubblici sovente non sono all’altezza del bisogno per alcuni trattamenti specialistici, quelli privati e convenzionati che lo sono, hanno infrastrutture meno capienti rispetto alla domanda.
A seguire, i costi per gli esami diagnostici (260 euro pro-capite), per i quali anche il paziente del Nord è costretto a mettere mano al portafogli. Anzi, stando all’indagine di cui sopra, condotta fra dicembre 2017 e giugno 2018 su un campione di 1289 pazienti, intercettati nei ritrovi di cura sopra descritti e quivi sottoposti a una serie di domande ad hoc, la spesa pro-capite è stata di 168 euro al Centro-Nord, contro 139 al Sud. Una prassi che si verifica quando le liste d’attesa sono troppo lunghe. In questi casi, chi può permetterselo, preferisce la soluzione onerosa in regime privatistico piuttosto che rimandare un controllo medico o un test diagnostico troppo in là nel tempo. Del resto, il paziente che più spende è quello con un grado più elevato di istruzione, afferma lo studio FAVO. Più istruzione dovrebbe tradursi in una dimestichezza maggiore a capire e a farsi intendere dai medici, oltre ad aver aiutato il soggetto a costruirsi una posizione sociale, salvo eccezioni, più solida, o quanto meno a garantirgli un reddito con il quale, da ammalato, riesce a sostenere gli extra costi, non essendo, o essendo meno in ristrettezze economiche rispetto ai pazienti con un grado di scolarizzazione inferiore a laurea o diploma. Tenere testa ai costi eccedenti diventa difficile per i pazienti con un grado di scolarizzazione più basso, a causa della professione meno remunerativa che svolgono; per costoro l’aiuto economico dei famigliari diventa dirimente.
Da aggiungere, ai costi di trasporto che ineriscono agli spostamenti per motivi di cura si sommano quelli per gli alloggi temporanei: la stima in questo caso è di poco meno di 230 euro l’anno: circa il 26,7% della spesa complessiva pro-capite per pagare l’albergo o l’appartamento dove – di regola – vanno ad alloggiare i familiari accompagnatori se non hanno trovato appoggio presso le associazioni che come l’ANPO di Pavia (Associazione Nazionale di Prevenzione Oncologica) fra le varie iniziative ha quella di tenere viva da trent’anni l’offerta alloggiativa a titolo gratuito rivolgendola proprio ai familiari che si recano a Pavia, presso i nosocomi della città universitaria, sede di una delle più prestigiose Facoltà di medicina italiane, per dare sostegno e assistenza ai propri cari ivi ricoverati.
Familiari che hanno sempre più spesso il compito di rivestire il ruolo del caregiver, ovvero di chi assiste il malato fragile in varie occasioni della terapia e del supporto psicologico. Si tratta di aiuto di grande impatto emotivo ma che, comunque, è poca cosa in termini di impegno temporale, se paragonato al bisogno di assistenza continua di alcuni pazienti oncologici, un bisogno che solo il personale qualificato è in grado di coprire.
Basti pensare che ogni anno in Italia le famiglie dei pazienti oncologici spendono qualcosa come 6,45 miliardi di euro. Circa il 17% della spesa sanitaria oncologica complessiva, mentre la perdita di reddito da lavoro da parte dei malati oncologici si assesta intorno a 10,5 miliardi annui (oltre il 29% della spesa complessiva). Pertanto, sottolineano i ricercatori di FAVO in questo studio apparso a marzo sulla rivista «The European Journal of Health Economics», sommando i due costi, la perdita da reddito da manodopera ammonta complessivamente a 17 miliardi per le famiglie italiane colpite da tumore.