Una delle funzioni del sistema immunitario è distinguere il proprio tessuto dal cancro. In presenza di una malattia autoimmune, il sistema immunitario attacca erroneamente il tessuto sano invece di combattere la malattia. Il solo fatto di avere una malattia autoimmune può aumentare il rischio di carcinoma basocellulare, il tipo più comune di cancro della pelle. Secondo l’Osservatorio delle malattie rare, c’è un filo rosso che lega le malattie autoimmuni ad alcuni tipi di cancro. Il lupus, la sclerodermia, la sindrome di Sjögren e la dermatomiosite sono le malattie autoimmuni connesse al cancro della pelle. Pur evitando dannosi allarmismi, l’auspicio è che il curante ne tenga conto nel momento in cui si appresta alla definizione della terapia.
I farmaci immunosoppressivi possono spianare la strada alle cellule tumorali, permettendo a queste ultime di crescere senza controllo, cosa che accade di frequente nei pazienti trapiantati.
Ne parliamo in occasione della presentazione di un libro incentrato su una patologia messa in relazione alle malattie autoimmuni. Un evento che si è tenuto a Milano alla fine di ottobre.
Si tratta di “DINAMO – Dry Eye: medicina narrativa per la malattia dell’occhio secco”, Edizioni Effedì. “Dinamo” è una ricerca di medicina narrativa che ha dato voce a pazienti, caregiver e oftalmologi, per sensibilizzare il pubblico e i professionisti della cura in merito alla malattia di cui all’oggetto troppo spesso sottovalutata, sotto diagnosticata e sotto trattata.
Il materiale narrativo raccolto consiste in 318 testimonianze complessive, delle quali 171 narrazioni di pazienti, 36 narrazioni di caregiver e 111 cartelle parallele redatte da oftalmologi; i centri di cura e gli studi privati coinvolti sono stati 37, dislocati in tutta Italia. I pazienti che hanno partecipato alla ricerca sono in prevalenza donne (78%), coniugati (66%), di età media pari a 57 anni e prevalentemente con un livello di istruzione medio-elevato; la metà dei pazienti lavora, quindi si confronta con gli ostacoli e le limitazioni che la patologia dell’occhio secco impone. I caregiver hanno un’età media inferiore (49 anni) e anch’essi sono in prevalenza donne e coniugati, con un livello di istruzione elevato, e lavorano. Gli oftalmologi che hanno aderito al progetto esercitano la professione mediamente da 14 anni e lavorano prevalentemente presso strutture ospedaliere (86%).
L’operazione di ascolto realizzata con “DINAMO” ha consentito di dare voce ai pazienti, ai loro caregiver e ai medici, mettendo così a fuoco vissuti di sofferenza e frustrazione, di difficile confronto con la cronicità dei sintomi, snervante ricerca della diagnosi e delle terapie corrette, sensibile modificazione delle routine quotidiane, sia nella dimensione professionale sia in quella relazionale, fino a esperienze di vera e propria invalidità.
Vivere con la malattia dell’occhio secco può essere un’esperienza molto pesante; la letteratura ha evidenziato che tale patologia è associata ad un rischio aumentato di depressione e sintomi correlati, che colpiscono fino al 29% dei pazienti affetti da questa malattia oftalmologica.
Dallo studio emerge che le spese sostenute dai pazienti si attestano su cifre significative che oscillano fra i 400 e i 1˙500 euro annui per visite e medicinali, in base alla severità della patologia e che i costi sociali impattano per il 55% in termini di minore rendimento e per il 58% in termini di minore concentrazione nel contesto lavorativo. «La malattia dell’occhio secco o del Dry Eye deriva da una disfunzione del sistema della superficie oculare che determina un’alterazione della produzione delle lacrime – ha spiegato il Prof. Pasquale Aragona, Professore di Oftalmologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Messina – le lacrime diventano instabili e non efficaci a garantire la protezione dell’occhio dall’ambiente esterno e un’ottimale qualità della visione e l’alterata funzionalità della produzione del film lacrimale tende a cronicizzarsi».
Uno studio ha rilevato che oltre il 54% dei pazienti di età superiore ai 65 anni e il 43% delle pazienti di sesso femminile avevano l’occhio secco sottostimato dal proprio medico. «Un altro studio ha rilevato che la valutazione del medico ha sottostimato la gravità dell’occhio secco nel 41% dei pazienti di almeno un grado rispetto all’autovalutazione dei pazienti – ha chiosato il Prof. Maurizio Rolando, Vice Presidente della European Dry Eye Society – Ecco perché diventa fondamentale lavorare nella direzione di una migliore relazione medico- paziente, improntata all’ascolto e orientata alla personalizzazione della terapia e all’indispensabile compliance: quando la relazione funziona, emergono dalle narrazioni non solo una profonda gratitudine, ma anche una più agevole convivenza con la malattia e una maggiore disponibilità a modificare le proprie routine in funzione di un efficace controllo dei sintomi».