Di regola vien da dire che se hai una malattia invalidante e puoi non darlo a vedere, meglio è per te. La normalità forse non esiste, ma ad aspirarvi siamo in tanti, specie dopo un evento che ci ha tolto un pezzo di salute. Eppure, stando a quanto la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) ha organizzato a dicembre dell’anno appena concluso, il segnale che si è voluto dare è esattamente opposto. Con il titolo “Non tutte le diversità sono visibili” hanno organizzato una diretta streaming per mettere il dito sulla piaga invitando alcuni pazienti stomizzati a parlarne liberamente. Dopo aver introdotto il tema della disabilità, ricordando che al mondo l’OMS stima che le disabilità latamente intese interessano qualcosa come il 15% della popolazione e che, dal generale al particolare, si stima che i pazienti stomizzati in Italia siano oltre 70 mila, la parola è passata a sei pazienti stomizzati. Come Manuela, 37 anni, siciliana, moglie, professionalmente attiva, ma soprattutto orgogliosamente madre di due gemelli, partoriti pur essendo stomizzata. «Vivo con una colite ulcerosa diagnosticata a 23 anni. Terapie e cure fino all’età di 29 anni senza successo, poi mi hanno operato. La stomia doveva essere provvisoria ma per complicanze post-intervento è rimasta definitiva. Ho vissuto intensamente, ho trovato l’amore, mi sono sposata ho dato la vita a due gemelli. Mi sento di condividere questo messaggio con le persone: guardate sempre il lato positivo anche della più buia tragedia. Imparate ad amare e a valorizzare voi stessi per quello che siete così che anche gli altri possano fare lo stesso con voi». Un bel modo, questo lanciato da FAIS, per parlare della giornata mondiale delle persone con disabilità, invitando i propri iscritti a metterci la faccia e sensibilizzare così l’opinione pubblica su un problema per il quale non è mai bene, invece, girare la faccia dall’altra parte, sapendo che molti degli stomizzati sono pazienti fragili, primi fra tutti gli oncologici.
La colostomia, ovvero l’apertura di un varco nella parete addominale per la fuoriuscita delle feci, è l’intervento gold standard in caso di tumore del colon-retto. Ma, come abbiamo visto nel caso di Manuela, l’intervento può essere richiesto anche da altre affezioni cliniche.
Franco, 64 anni, veneto, ho subito una prostatectomia. «Marito, papà, suocero e nonno felice, sono un Cittadino attivo, responsabile e partecipe: la mia vita è scandita da lavoro, comunità, sindacato, famiglia e sociale. Ho sempre posto attenzione alle persone più in difficoltà come malati, anziani. […] Riconoscere e saper accettare i miei limiti, mi aiuta e favorisce nel saper accettare e comprendere chi incontro: questo, nella ricchezza delle relazioni di comunità, diventa sapienza e buona qualità di vita. Ricchezza di buone relazioni in una comunità che ne ha fortemente bisogno!».
Nella maggior parte dei casi le stomie sono temporanee, si legge in una scheda tecnica a cura della “Fondazione Veronesi”, che spiega: «Diventano permanenti quando la malattia, o il suo trattamento, compromette la normale funzione intestinale o quando i muscoli che controllano l’evacuazione non funzionano correttamente o devono essere rimossi per eliminare la malattia, cosa che può accadere, per esempio, in caso di tumore rettale basso». Dipende dai casi, quindi; ciò non toglie che molte persone oggi convivono con una stomia permanente.
In occasione che dell’evento streaming, la FAIS ha presentato le piantine delle metropolitane di Milano e Roma con la mappa aggiornata dei servizi igienici ivi presenti. A quanto pare, hanno dovuto ricorrere alla benevolenza di un architetto che si è prestato alla bisogna, perché i rispettivi enti non avevano niente di aggiornato. Sorvoliamo sui ripetuti articoli di cronaca che denunciano lo stato di sporcizia di molti di questi bagni pubblici, l’iniziativa di cui sopra serve come segnalazione del servizio emergenziale che dette toilette svolgono per i pazienti stomizzati. Che questi bagni rappresentino un servizio utilissimo per persone con disabilità e stomia, l’ha ribadito anche un membro dell’ufficio stampa FAIS in occasione della diretta online, quando ha ricordato alla propria utenza che le cartine sono scaricabili sul sito dell’associazione omonima.
È notizia del 21 gennaio che il grande compositore giapponese Ryuichi Sakamoto, che molti ricorderanno per l’Oscar che vinse con la colonna sonora del film Il Piccolo Buddha di Bernardo Bertolucci, ha dichiarato di essere reduce da un tumore al retto e che qualche anno prima aveva dovuto curarsi per un tumore alla gola. Nel ringraziare i medici che l’hanno rimesso in sesto, Sakamoto ha colto l’occasione per estendere il ringraziamento a tutti i medici e a tutto il personale paramedico per lo sforzo immane cui è sottoposto di questi tempi a causa del covid. Ci piace pensare che se un personaggio noto come il famoso musicista giapponese non fa mistero delle vicissitudini in cui s’è trovato a lottare per portare a casa la salute e tornare a vivere, forse gli sforzi congiunti di persone note e meno note vanno tutti nella stessa direzione: quella di abbattere il muro della paura e dello stigma che sempre accompagna la malattia, soprattutto se di tipo invalidante come quella che richiede l’intervento di colostomia.