Durante i lavori del congresso “Cure palliative e domiciliari – Quando il domicilio fa la differenza” che si è tenuto il 13 giugno a Pavia presso l’aula magna del collegio Cairoli, è emerso chiaramente come le cure palliative domiciliari rappresentino oggi una risposta concreta e umana ai bisogni di pazienti e famiglie, ma anche come questo ambito assistenziale sia ancora caratterizzato da significative zone d’ombra normative e organizzative. Gli interventi sulla normativa nazionale e regionale hanno evidenziato come, nonostante i progressi degli ultimi anni, persistano ancora aree di incertezza che richiedono chiarimenti e standardizzazioni a livello nazionale.
Particolarmente significativi sono stati i dati presentati sui numeri delle unità di cure palliative domiciliari in Lombardia, che hanno fotografato una realtà in crescita costante ma che fatica ancora a soddisfare pienamente la domanda crescente del territorio. Paolo Fumagalli, medico chirurgo, specialista in anestesia e rianimazione, e rappresentante della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), ha presentato l’esperienza provinciale pavese illustrando come l’organizzazione della rete locale costituisca un modello efficace. Tuttavia – ha precisato – persistono lacune territoriali significative nella zona della Lomellina, dove la presenza di strutture adeguate “rimane insufficiente rispetto ai bisogni della popolazione residente”. Nel dettaglio, ha illustrato come le cure palliative domiciliari (CP-DOM) siano da valutare secondo gli stessi parametri utilizzati per le strutture ospedaliere. I criteri di valutazione comprendono: l’“efficacia” (ovvero la conoscenza diffusa sul territorio della disponibilità delle CP-DOM come prestazione sanitaria garantita dai LEA); l’“efficienza” (capacità di rispondere tempestivamente ai bisogni della popolazione, azzerando le liste d’attesa); l’“appropriatezza” (conformità a percorsi di cura scientificamente validati); l’“economicità” (riduzione dei costi per il SSN attraverso la diminuzione delle prestazioni ospedaliere e ambulatoriali).
Il congresso ha posto particolare attenzione al tema della multidisciplinarietà, con interventi che hanno sottolineato come l’efficacia delle cure palliative domiciliari dipenda strettamente dalla capacità di integrare competenze diverse, dal medico all’infermiere, dal fisioterapista allo psicologo. È emerso con forza come questo approccio integrato, pur rappresentando un valore aggiunto indiscutibile, richieda un coordinamento efficace e una comunicazione costante tra i professionisti coinvolti. È emerso inoltre che l’hospice rappresenti una soluzione alternativa quando le CP-DOM non risultino praticabili a causa dell’assenza di un caregiver qualificato, in grado di somministrare correttamente la terapia e di fornire al paziente l’assistenza globale necessaria per tutti i suoi bisogni.
Si è evidenziato anche come, in una prospettiva ideale, sarebbe auspicabile che tanto i servizi di hospice quanto le cure palliative domiciliari adottassero un approccio più proattivo. Questo permetterebbe una presa in carico tempestiva del paziente già durante la fase di declino della patologia cronica, anziché intervenire esclusivamente – come accade ancora nella maggioranza dei casi – in presenza di malattia oncologica non più responsiva alle terapie mediche tradizionali.
La survey presentata dal dottor Carlo Lucarini, medico chirurgo specialista in anestesia e rianimazione e membro della Fondazione Sartori di Pavia, ha introdotto una dimensione di ricerca applicata sulla figura del caregiver. La Fondazione Sartori è un’organizzazione di volontariato che dal 1990 offre assistenza domiciliare gratuita a persone affette da malattie evolutive e irreversibili in fase avanzata su tutto il territorio della provincia di Pavia.
Prima dell’intervento di Lucarini, due assistenti di PC-DOM della Fondazione Sartori si sono alternate nella presentazione di aspetti professionali e di un caso clinico che coinvolgeva la figura del caregiver. Dal loro discorrere è emerso che, citando alcune metanalisi, il 53% dei caregiver affronta problemi di carattere economico nella gestione del paziente. Questo dato sottolinea come il contesto sociale rientri prepotentemente dalla finestra, qualora si pensi di poterlo tenere fuori dalla porta considerandolo un dato estraneo alle cure mediche in senso stretto.
Secondariamente, è emerso come l’assistente di CP-DOM conquisti gradualmente la fiducia del caregiver. L’allentamento delle difese avviene quando il caregiver comprende che l’assistente CP-DOM è un alleato, reperibile 24 ore su 24, in grado di risolvere le situazioni di criticità senza il ricorso estenuante e spesso inutile al pronto soccorso quando peggiorano le condizioni di salute del paziente.
La survey, condotta su 45 caregiver, ha rivelato una soddisfazione per le PC-DOM intorno al 75%, dato supportato dalla consapevolezza che l’aiuto delle PC-DOM non si limita alla gestione della fase terminale, quando arriva il momento della sedazione finale, ma è proattivo nella gestione della qualità della vita del paziente attraverso il controllo del dolore, la gestione della paura, la cura delle piaghe da decubito, l’assistenza nell’igiene personale e il supporto psicologo per accompagnare degnamente il paziente quando dà segni manifesti che di vita ne ha abbastanza.
È possibile bypassare la figura del caregiver? La risposta a questa domanda è stata fornita citando una massima attribuita a Rosalyn Carter, moglie dell’ex presidente USA Jimmy Carter: “Al mondo ci sono soltanto quattro tipi di persone: chi è stato caregiver, chi è caregiver, chi sarà caregiver e chi avrà bisogno di un caregiver.”
Il congresso ha evidenziato infine come le cure palliative domiciliari rappresentino non solo una necessità clinica, ma anche una risposta a un bisogno sociale crescente. In un momento storico caratterizzato dall’invecchiamento della popolazione e dall’evoluzione delle patologie croniche, si rendono necessarie modalità assistenziali innovative e sostenibili. La dimensione domiciliare dell’assistenza palliativa si configura così come una possibile risposta alla crisi dei modelli tradizionali di cura, offrendo al tempo stesso una maggiore umanizzazione dell’assistenza e una potenziale ottimizzazione delle risorse sanitarie.