Il convegno “Care Dementia 2025”, tenutosi venerdì 10 ottobre presso il Collegio dei Padri Oblati Missionari di Rho, ha riunito oltre 150 professionisti del settore per affrontare le sfide diagnostiche e terapeutiche della malattia di Alzheimer. Tra i temi discussi, l’analisi critica dello stato della ricerca, illuminata da un provocatorio editoriale pubblicato sul “Journal of Alzheimer’s Disease” che denuncia una situazione paradossale nel campo della ricerca sull’Alzheimer. Gli autori dell’editoriale denunciano che da oltre vent’anni la ricerca sull’Alzheimer si trova in uno stallo che paragonano al film “Ricomincio da capo” (Groundhog Day), dove il protagonista rivive continuamente lo stesso giorno senza riuscire a spezzare il ciclo. Al centro della controversia c’è l’ipotesi della cascata amiloide, formulata nel 1992, secondo la quale l’accumulo della proteina beta-amiloide nel cervello sarebbe la causa principale della malattia di Alzheimer, innescando la formazione di grovigli neurofibrillari, la perdita di sinapsi, la morte neuronale e il deterioramento cognitivo.
Nonostante decenni di investimenti miliardari e centinaia di trial clinici falliti, questa teoria continua a dominare il campo, alimentando quello che gli autori definiscono una “guerra di trincea” tra sostenitori e critici.
Ciò che rende questo dibattito cruciale, ed è stato approfondito durante il convegno di Rho, sono le conseguenze concrete per i pazienti e per l’organizzazione dei servizi sanitari. Come sottolineato dai due autori dell’editoriale, definire l’Alzheimer una malattia biomedica con una causa specifica da eliminare ha implicazioni profonde che vanno ben oltre le questioni di finanziamento alla ricerca. Questa definizione trasforma individui ancora asintomatici in “pazienti in attesa”, con diagnosi basate su biomarcatori come la presenza di beta-amiloide o proteina tau nel liquido cerebrospinale, ma senza terapie efficaci disponibili. Una diagnosi, insegnano gli autori ai loro studenti di medicina, è un “atto dichiarativo”: come quando un sacerdote dichiara marito e moglie, l’etichetta di malattia altera radicalmente la realtà del paziente, influenzando come comprende e interagisce con il proprio corpo, come interpreta le proprie esperienze recenti, come vive la sua vita e come pianifica il futuro.
L’editoriale sottolinea inoltre come la definizione biomedica dell’Alzheimer non sia stata stabilita su basi scientifiche, ma sia piuttosto il risultato di circostanze storiche specifiche. Lo storico Jesse Ballenger ha dimostrato che l’investimento massiccio nella ricerca sull’Alzheimer negli anni ‘80 si basò sulla capacità dei ricercatori di convincere i politici che stavano combattendo una “malattia temibile”, un killer, la malattia del secolo, con una base patologica che poteva essere compresa e trattata terapeuticamente.
Proprio qui emerge un parallelo illuminante con la medicina oncologica, che offre lezioni preziose per ripensare l’approccio all’Alzheimer. Nel campo oncologico, la medicina ha progressivamente riconosciuto l’importanza di un approccio multidimensionale che non si limita alla ricerca di cure per tumori già sviluppati, ma include la prevenzione attraverso stili di vita sani, screening precoci, riduzione dei fattori di rischio ambientali come fumo, inquinamento, obesità e sedentarietà, oltre al supporto psico-sociale ai pazienti. La prevenzione oncologica ha dimostrato che investire nella riduzione dei fattori di rischio e nell’educazione della popolazione può avere un impatto significativo quanto, se non maggiore, della ricerca di terapie innovative. Alcuni autori citati nell’editoriale suggeriscono che l’Alzheimer dovrebbe seguire un percorso simile, essere trattato come una questione di salute pubblica con maggiori fondi destinati a interventi sociali, prevenzione e assistenza ai pazienti, piuttosto che puntare tutto sulla comprensione eziologica della malattia e sulla ricerca di una cura miracolosa.
La demenza senile, sostengono diversi esperti, non può essere separata dall’invecchiamento cerebrale, essendo intrecciata con tutti i fattori interni ed esterni, materiali e immateriali, che influenzano la vita di un individuo dalla nascita. Non può essere attribuita a una singola causa o anche a un insieme definito e limitato di cause. Gli sforzi di ricerca dovrebbero quindi concentrarsi sulla rilevazione e riduzione dei fattori di rischio, esattamente come avviene in oncologia.
Il messaggio centrale emerso dal convegno è chiaro e trova perfetta sintonia con le conclusioni dell’editoriale: mentre attendiamo possibili breakthrough terapeutici, non possiamo trascurare la prevenzione, la diagnosi precoce sindromica che rende possibile definire i bisogni del paziente e delle famiglie, gli interventi non farmacologici e, soprattutto, la dignità e la qualità di vita dei pazienti nel qui e ora. Una lezione che, come nella migliore tradizione della medicina preventiva oncologica, ci ricorda che curare non significa solo eliminare una malattia, ma prendersi cura della persona nella sua interezza, considerando la fragilità del paziente anziano, la comorbilità e l’influenza del delirium sul benessere e la storia naturale della malattia, come sottolineato nel razionale scientifico del convegno elaborato dal dottor Daniele Perotta, responsabile scientifico del Convegno, e dai suoi collaboratori.