Circa un milione di persone con diagnosi di cancro è clinicamente guarita. Dei circa 3,7 milioni di pazienti che in Italia hanno ricevuto una diagnosi di cancro e che sono vivi, poco meno di un terzo ha superato la patologia oncologica raggiungendo la stessa spettanza di vita dei coetanei senza diagnosi. «Se questo è vero da un punto di vista sanitario, lo è meno da un punto di vista burocratico – ha spiegato Giordano Beretta presidente di Fondazione AOIM durante la presentazione della campagna di raccolta firme in favore di una legge di iniziativa popolare per il riconoscimento del diritto all’oblio per il malato oncologico, che ha fatto tappa all’auditorium del Ministero della Salute il 22 aprile scorso – perché se un soggetto ha avuto una patologia oncologica e chiede di stipulare un contratto di assicurazione o fa richiesta di accendere un mutuo, può vedersi non stracciata la domanda, ma proporre un costo aggiuntivo a causa della patologia oncologica».
Una deindicizzazione che non vuol dire una perdita dei diritti – ha chiosato Adriana Bonifacino, presidente di Incontra-Donna Onlus-Occupiamoci di seno – se pensiamo allo 048 dell’esenzione del ticket, alla legge 104 per i congedi dal lavoro, e alle invalidità civili. La deindicizzazione è importante affinché i pazienti non siano più discriminati in quanto costretti a dichiarare la propria malattia oncologica».
S’è capito che i promotori della legge, Fondazione AIOM e le molte associazioni di pazienti che vi hanno aderito, per prima cosa mirano a una legge riconducibile a un unico articolo, in base al quale il soggetto non deve fare menzione più della patologia oncologica se sono trascorsi dieci anni dalla diagnosi e se questa è avvenuta quando egli era già maggiorenne, cinque anni se il soggetto ha contratto la malattia da minorenne.
Grazie alla partecipazione attiva delle associazioni, le adesioni hanno raggiunto in pochi mesi 60 mila firme, superando il limite delle 50 mila necessario per la stipula delle leggi di volontà popolare. Nella proposta di legge presentata in Senato dalla senatrice Boldrini, la minorità viene elevata a 21 anni. 18 o 21, la sostanza non cambia, se pensiamo al caso paradigmatico di un ragazzo che si ammala di un tumore del testicolo a 15 anni, patologia dalla quale guarisce nel giro di 2 d’anni, stante la percentuale di guarigione di oltre il 90% grazie all’indagine precoce, mentre il ragazzo si vede negati certi diritti per sempre, nonostante la sua aspettativa di vita sia identica a quella dei coetanei senza diagnosi.
Difficoltà che potrebbero estendersi anche all’ambito dell’adozione. Di fatto la malattia oncologia non blocca un’adozione ma sicuramente rientra fra gli elementi che disincentivano, in un ambito di valutazione complessiva, che può variare a seconda della sensibilità del giudice cui spetta l’ultima parola in sede di assenso o rifiuto dell’adozione. «A maggior ragione, se è passato un tempo sufficiente per dire che la persona è guarita, questi limiti non hanno più ragione di essere posti», ha chiosato Beretta.
In questo senso, la proposta di legge che la senatrice Boldrini ha da poco presentato in Senato viene giudicata come proposta molto ben dettagliata: «io mi auguro – è sempre Beretta a parlare – che segua il suo iter e che venga discussa e approvata entro i dieci mesi di legislatura che ancora rimangono prima delle prossime votazioni, diversamente vorrebbe dire uno slittamento in termini temporali di cui non si conosce la proroga e sussiste il rischio concreto che questa meritevole proposta di legge, al pari di tante altre che si sono perse per strada, finisca nel dimenticatoio legislativo, dal quale è difficile poi stanarla per riproporla all’attenzione dell’opinione pubblica nella nuova legislatura».
L’intenzione è di creare un movimento di cittadini, e qui il riferimento alle associazioni di pazienti, che spinga le istituzioni affinché prendano provvedimenti. Un provvedimento ben condensato nell’#iononsonoilmiotumore che è stato scelto per questa campagna. «Trattasi del primo tassello per la costruzione che dobbiamo creare e che mira a verificare che vi sono patologie per le quali la stessa spettanza di vita c’è in tempi più brevi rispetto ai dieci anni fin qui menzionati – ha spiegato Saverio Cinieri presidente AIOM – Insomma, introdurre dei distinguo su base scientifica, secondo i quali certi soggetti non dovranno più dichiarare la loro malattia oncologica dopo due o cinque anni, ma questo sarà il passo successivo. E poi ci sono soggetti che ottengono una cronicizzazione della malattia tale per cui, pur non guariti dalla medesima, hanno una spettanza di vita che non è diversa da quella dei cardiopatici e dei diabetici, e anche su questi dovremo lavorare. Ci sono una fila di altri diritti che non riguardano l’oblio per il paziente oncologico che saranno da spingere in un secondo momento. Quello che serve ora è una legge che funga da punto di partenza della nuova costruzione».