L’indagine è stata condotta su una popolazione dai piccoli numeri per approfondire il percorso di cura e i reali bisogni delle donne con diagnosi di tumore. È quanto Elma, un’agenzia di sondaggio e marketing specializzata nel settore farmaceutico, ha da poco realizzato in collaborazione con Fondazione Onda. La ricerca ha coinvolto 132 pazienti con diverse storie di malattia, pazienti differenti per stato civile, condizione familiare e vissuto, ma accomunate da un tumore mammario invasivo e metastatico conosciuto come il tipo HER2+. Secondo alcuni studi, il tumore HER2+ rappresenta circa il 20 % di tutti i tumori al seno diagnosticati nella popolazione femminile con una stima di circa 11 mila nuovi casi l’anno. Grazie alle recenti innovazioni in ambito diagnostico-terapeutico è diminuito il rischio di progressione della malattia e la mortalità è in continua riduzione. Sul canale You Tube della Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna e di genere) è possibile fruire di quanto è avvenuto in presenza il 4 ottobre presso lo spazio Leonardo, in centro a Milano. La diagnosi di tumore al seno rappresenta un punto di rottura con la vita precedente, messa in stand-by o spazzata via dal potere distruttivo che emerge come controcanto alla scoperta della malattia, è stato ricordato nel corso della presentazione dell’evento.
«Un’altalena di emozioni si accompagna alle diverse fasi della malattia – ricorda Massimo Massagrande, CEO di ELMA Research – L’iniziale scoperta fino all’arrivo della diagnosi s’inquadra da una parte nel momento dell’incertezza, caratterizzato dalle verità che ritardano, dall’altra nell’arrivo del macigno, dello sprofondare negli abissi più bui del mare ove si ha la sensazione di naufragare». Un perdersi per ricominciare a ritrovarsi quando le terapie fanno riemergere la fiducia nel futuro e in una nuova speranza di vita. Tuttavia, questa malattia ha un andamento altalenante e non cambia di stato neppure al momento più alto della terapia, quando il male viene eradicato dal chirurgo oncologo. Infatti, se il chirurgo da una parte estirpa il male, dall’altra lascia le stimmate della mutilazione, specie in un’ottica femminile destinata a interrogarsi su quale sarà il suo ruolo in famiglia e sull’imbarazzo che prova nei confronti del partner nei rapporti sessuali. «Quest’ultimo è un tema ancora tabù – ricorda il founder di ELMA – Purtroppo, l’eventuale recidiva annienta di colpo tutta la speranza ritrovata. Riporta ai momenti iniziali dell’abisso, dell’oscurità e della negatività che le pazienti hanno già vissuto. Tutto ciò fa emergere tantissimi bisogni. Il percorso è articolato, alla ricerca di verità e certezze, sul quale incide in modo non trascurabile il luogo dove si è in cura, in termini di riscontro positivo o negativo. In un centro strutturato con una Breast Unit, la presa in carico da parte dell’intera équipe, non solo da parte dell’oncologo, agisce positivamente. La differenza è con chi si rivolge a strutture periferiche, dove le donne sembrano avvertire di più il senso di spaesamento dettato dalla nuova condizione clinica ed esistenziale, a causa della precarietà dei rapporti».
Per quanto riguarda il tipo di tumore in questione, come ricorda Filippo De Braud, Professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore del Dipartimento e della Divisione di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, dove esercita l’attività clinica e di ricerca in campo oncologico, l’HER2+ è stato a lungo considerato il tumore con la prognosi peggiore ma oggi, grazie alla ricerca alla ricca gamma di opzioni terapeutiche che vengono offerte, è diventato il tipo di cancro della mammella dal quale si guarisce con più frequenza e meglio. «La ricerca ci ha permesso di focalizzarci di più sulla cura precoce della malattia. Aumentando la frequenza di questo tipo di cure, si aumenta il numero di casi di HER2+ in fase precoce che è possibile portare in remissione completa», chiosa De Braud. Risultati «stratosferici» sono oggi possibili anche nella malattia avanzata, ricorda l’oncologo a chiusura del suo intervento.
Ottobre è il mese dedicato al tumore al seno. Questo è il motivo per cui iniziative come quella organizzata è stata messa in cartellone adesso fra le attività istituzionali di Onda. Onda è un’associazione che si è costituita nel 2005 nel capoluogo lombardo. A fondarla, alcuni professionisti già impegnati a vario titolo sul fronte della salute femminile e della medicina di genere. Altre, analoghe, sono previste in tutt’Italia. Ci è piaciuto parlare di questa per le parole di speranza che sono emerse, specie dall’intervento dell’oncologo dell’INT.