La Commissione Europea ha chiesto ai paesi membri di mettersi in regola con l’adozione di una legge sul Diritto all’Oblio Oncologico entro il 2025. Di che cosa si tratta? Ne abbiamo parlato con Giordano Beretta, direttore di Oncologia medica presso l’ASL di Pescara e presidente della Fondazione AIOM (Associazione italiana di Oncologia Medica), tra le più attive nello sviluppare il tema attraverso incontri WEB, alla Camera dei deputati e articoli di stampa.
Dottor Beretta, perché la giurisprudenza italiana fatica a dotarsi di norme sul diritto all’oblio e ad accettare il significato clinico di guarigione?
«Fino a qualche tempo fa, gli stessi oncologi non credevano possibile di considerare un paziente oncologico guarito; con guarito s’intende un paziente che ha la stessa spettanza di vita di paziente che non ha mai avuto il cancro. Quando uno si rivolgeva a un’assicurazione per stipulare una polizza vita, oppure andava in banca a chiedere un mutuo, che di solito viene accoppiato a un’assicurazione sulla vita, correva il rischio di dover pagare un premio aggiuntivo per un maggiorato rischio di morte che in realtà non esiste nel paziente guarito. Il tutto nasce dal fatto che quando uno stipula un’assicurazione sulla vita per legge deve dichiarare le patologie. Il fatto che non vi sia la dimostrabilità, un qualche cosa di scritto che dica che un soggetto è guarito, sostanzialmente lo obbligava a dover dichiarare la patologia.
E all’estero, come stanno affrontando il problema?
«All’estero hanno dei sistemi sanitari diversi dal nostro. Il nostro è un sistema universalistico, mentre in altri paesi, compresi alcuni europei, sono in vigore sistemi assicurativi, per i quali l’ammissione di malattia oncologica è obbligatoria. In questi sistemi sanitari privatistici, la malattia oncologica va a impattare sui costi di cura per altre malattie. Per porre rimedio a questo problema all’estero sono partiti prima. Da noi al questione è stata tenuta nascosta in un cassetto, diciamo così. Adesso anche la Comunità europea ha preso posizione, chiedendo agli stati membri di darsi una legge in materia entro un termine perentorio, ovvero norme che cancellino l’obbligo di dichiarazione di aver avuto una patologia oncologica qualora sia raggiunta, da un punto di vista statistico, una spettanza di vita simile a chi non ha mai avuto la patologia. Insieme a Favo, Fondazione Veronesi e altri soggetti abbiamo fatto una proposta, partendo da quella che è stata la prima legislazione francese, ovvero se a dieci anni dal termine dei trattamenti il paziente può dirsi senza patologie evidenti, allora questi può considerarsi guarito e subentra il diritto all’oblio per la malattia oncologica».
Ci sono distinzioni da fare rispetto all’età del paziente? Immagino che un adolescente che si ammali di cancro e guarisca abbia un’aspettativa di vita più lunga di quella di un sessantenne con la stessa sorte.
«Difatti, il problema fondamentale della battaglia che noi stiamo facendo è che il dato per la maggior parte dei pazienti è apparentemente poco rilevante. Se un paziente incontra la malattia oncologica a 70 anni e deve aspettare 10 anni dal termine del trattamento, lo vede in procinto di accendere un mutuo? Non pensiamoci neanche. Il problema vero, semmai, è quello del ragazzino che sviluppa un tumore del testicolo o una forma ematologica e che davanti a sé ha almeno 70 anni di vita durante i quali deve comprare una casa, mettere in piedi un’attività, farsi un’assicurazione sulla vita per tutelare i suoi figli. La legge del diritto all’oblio riguarda sostanzialmente una quota minimale di pazienti; oltretutto, e per fortuna, i tumori sono meno frequenti in età giovanile rispetto a quanto accade in età avanzata. Ma quello che cambia è il paradigma. Il paradigma è sempre stato cancro uguale dolore uguale morte. E invece il paradigma adesso è che dal cancro si può guarire. Si tratta di modo completamente diverso di guardare a queste cose».
Che paradigma è se attribuisce al malato oncologico la possibilità di guarigione che nega a ogni altro malato cronico, poniamo a un malato di cuore?
«Non credo che debbano esserci differenze fra i diritti dei malati, credo che i malati debbano essere tutti uguali. Però lei ha sollevato un aspetto fondamentale, quello del malato cronico. Finora noi abbiamo parlato del malato che guarisce, colui che ha raggiunto la stessa spettanza di vita di chi non ha avuto la malattia. Il malato cardiologico cronico, quello diabetologico cronico non hanno la stessa spettanza di vita di chi non ha mai avuto la malattia, perché non sono guariti. Dopodiché c’è tutto il problema dei cronici. Mi spiego, non è che il paziente oncologico cronico è un peggio rispetto al cardiologico cronico. Il problema con le assicurazioni è che uno debba dichiarare tutte le patologie, poi loro fanno un calcolo statistico in base al quale stabiliscono il sovrapprezzo del premio da pagare, rispetto al rischio di morte».
Si dice che il rovescio della medaglia della guarigione possa portare all’omissione dei controlli clinici. È così?
«Assolutamente no, semmai è vero il contrario. Con il diritto all’oblio il dato della malattia verrebbe cancellato da un punto di vista amministrativo, non sanitario. In secondo luogo, poter arrivare a uno standard di guarigione che cancelli la malattia da un punto di vista amministrativo, di logica dovrebbe spingere le persone a aderire più assiduamente agli screening che concorrono al risultato. Inoltre, si comincia a ragionare sul fatto che subentrano altre patologie che possono minacciare il soggetto. Se prima i pazienti con un cancro venivano esclusi dagli screening, adesso invece devono entrare in tutte quelle che sono le prevenzioni di altre patologie; non per niente i secondi tumori più ricorrenti, per lo più riconducibili a cause di familiarità, emergono in soggetti già guariti dai primi. È più facile che il paziente già affetto da una patologia oncologica dalla quale è guarito viva più a lungo di un suo coetaneo che non la malattia non l’ha mai avuta, perché sottoposto a un numero maggiore di controlli».
Ho letto che solo un terzo dei malati dei tumori più diffusi fra uomini e donne, ovvero della prostata e del seno, muoiono a causa di questa malattia. Lei che significato attribuisce a questo dato nell’ambito del diritto all’oblio?
«Il concetto è che oltre il 60% dei pazienti che lei ha citato non muoiono per malattia oncologica. Si tratta di due tumori per i quali il rischio di recidiva o, messa in altro modo, di avere raggiunto la stessa spettanza di vita degli altri, si manifesta dopo molti anni dal termine della diagnosi. Ergo non possono essere considerati guariti per tutto questo tempo, bensì malati cronici. Nella realtà questo riguarda una piccola quota di pazienti: se si tratta di un tumore molto aggressivo, o recidiva sùbito o il soggetto è guarito; se si tratta di un tumore a bassa aggressività, può recidivare anche molti anni dopo.
Per il tumore della mammella si parla di 15 anni prima di sciogliere definitamente la prognosi e parlare di guarigione. E quindi?
«A dire il vero, non c’è un limite, e ciò vale per il tumore della mammella come per altri tipi di cancro. Siccome il concetto di guarigione è un concetto statistico e siccome dopo dieci in assenza di trattamento (e non dalla diagnosi) si parla di tempo minimale ormai trascorso, anche se c’è qualcuno che ancora guarito non lo è, la maggior parte delle persone lo sono. Il numero residuale dei non guariti va a compensarsi con quello di coloro che sono guariti molto prima dei dieci anni. Per esempio, il tumore del testicolo a cinque anni dall’ultimo trattamento è sicuramente guarito, trattandosi di un tumore ad alta percentuale di remissione».
Nel resto d’Europa come se la stanno cavando?
In questo momento sono sei gli stati che hanno già adottato una legge in materia. La Francia, il Belgio, l’Olanda, il Lussemburgo, il Portogallo e la Romania. La Francia ha già accorciato i tempi massima di latenza per il ritorno della malattia da 10 a 5 anni: un buon modello da seguire anche per l’Italia ma in futuro».
