«Io sono un medico rianimatore, ma da 17 anni il mio lavoro consiste nel guidare il Coordinamento Regionale delle donazioni e dei prelievi di organi e tessuti del Piemonte e della Valle d’Aosta, situato presso l’Azienda Città della Salute e della Scienza di Torino – Molinette». Esordisce così la dottoressa Anna Guermani che intervistiamo per una testimonianza di chi, come lei, ha esperienza diretta della complessità di donazione e trapianti.
Dottoressa Guermani, come si diventa donatori di organi e tessuti?
«A parte un esiguo e preziosissimo numero di donazioni di rene e di fegato da vivente, il maggior numero delle donazioni hanno luogo in ospedale dopo il decesso di un paziente. In questo caso la donazione degli organi e dei tessuti avviene solo dopo la diagnosi clinica di morte fatta dai medici, il suo accertamento legale, dopo aver verificato che quella persona in vita non si fosse opposta alla donazione, che non ci siano malattie tumorali o infettive trasmissibili col trapianto, che gli organi funzionino in maniera adeguata. Seguiamo quello che le leggi e linee guida nazionali richiedono. Ognuno di noi può scegliere se essere donatore di organi e tessuti oppure non esserlo al momento del rilascio/ rinnovo della carta di identità».
Lei e i suoi colleghi quando intervenite?
Il Coordinamento Regionale delle donazioni e dei prelievi ha il compito di formare il personale sanitario delle Terapie Intensive, dove cioè avvengono le donazioni di organi, perché sappia riconoscere un donatore, sappia parlare con i familiari e gestire tutto il processo della donazione, la formazione è il pilastro del procurement; ci occupiamo inoltre di comunicazione alla popolazione, mediante spot televisivi, banner sui social, lettere ai cittadini; ma il nostro principale compito è supportare medici ed infermieri in corso di donazione, perché la donazione degli organi è un processo molto complesso. Se subentra un problema nella compilazione di un modulo, se subentrano difficoltà a parlare con i familiari, se non è chiaro con quali farmaci trattare il donatore, dove mandare gli esami, se bisogna interagire col magistrato reperibile, i Sanitari hanno il nostro numero telefonico e noi li guidiamo H24. Perché è la nostra funzione più importante? Se il medico di rianimazione deve occuparsi dei pazienti vivi e contemporaneamente deve gestire un donatore e in questa seconda incombenza viene lasciato solo, va a finire che la volta successiva non comincerà più il processo. Se invece può contare su un aiuto concreto, ecco che il medico si avventura nella donazione. Questo perché non abbiamo del personale dedicato. Purtroppo la sanità pubblica è sempre più priva di risorse».
Che cosa sono i trapianti di organi e tessuti?
«Cominciamo col dire che i trapianti sono nei livelli essenziali di assistenza (LEA). I LEA sono prestazioni e servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini. Trapiantare un organo vuol dire rimuovere l’organo che non funziona più e sostituirlo con un organo funzionante. Si possono trapiantare il cuore, i polmoni, il fegato, il pancreas, i reni, l’intestino, solo un organo o più organi assieme. I trapianti sono possibili solo se c’è un donatore. Il rene, parte di fegato e parte di polmone possono essere donati anche da persone in vita, maggiorenni, in buona salute e solitamente queste donazioni avvengono fra parenti, conoscenti. Come dicevo, la maggior parte dei donatori sono persone decedute, sono cioè pazienti entrati in ospedale e che, nonostante tutte le cure, muoiono in Terapia Intensiva. Ricordo che nel 85% dei casi i donatori deceduti hanno il cuore che batte: questo è dovuto al fatto che il ventilatore – impostato all’ingresso in Terapia Intensiva per curare il malato – manda l’ossigeno nei polmoni e di qui al cuore, facendolo battere. Solo nel 15% dei casi i donatori hanno il cuore fermo. Il donatore di organi può essere in una qualsiasi Terapia Intensiva e tutti gli ospedali della nostra regione sono in grado di concretizzare una donazione di organi da deceduto con il cuore che batte; la donazione di organi da pazienti con il cuore fermo è possibile invece solo in ospedali ultra-specializzati, dotati di una tecnologia particolarissima».
In Piemonte come siete organizzati?
«In Piemonte e Valle d’Aosta, la donazione di organi a cuore fermo è possibile in questi ospedali: alle Molinette, al San Giovanni Bosco e al Maria Vittoria di Torino, all’ospedale di Alessandria, all’ospedale di Cuneo, all’ospedale di Novara, all’ospedale di Rivoli».
Parliamo di trapianti
«Perché io cittadino sia tranquillo, è bene che vada, in caso di bisogno, in un centro che abbia all’attivo tanti trapianti, dove c’è esperienza, il personale è specializzato e i macchinari sono all’avanguardia. In Piemonte i trapianti si fanno in pochissimi posti. Alle Molinette si trapiantano cuore, polmoni, fegato, reni, pancreas su riceventi adulti e polmoni e fegato su riceventi minorenni; all’Infantile di Torino cuore e reni su riceventi minorenni; a Novara i reni su riceventi adulti. Pochi centri, grande aggregazione di casi, alta specialità, alta capacità di gestire situazioni complesse, grande garanzia per i cittadini. Una politica che l’Assessorato alla Salute della Regione Piemonte ha scelto di attuare tanti anni fa».
La sua competenza e quella del suo gruppo si estende anche alle donazioni e ai trapianti di tessuti. Di che cosa si tratta?
«La donazione dei tessuti è poco conosciuta, se ne parla poco, ma è ugualmente preziosissima. I tessuti sono le cornee, la lente anteriore dell’occhio, la cute, più conosciuta come pelle, componenti del cuore come la valvola aortica e mitralica; oppure le ossa, i tendini, i legamenti. Un donatore di organi, oltre agli organi può donare anche i tessuti. Il morto con il cuore fermo, il morto pallido e rigido che siamo abituati a conoscere e che si trova nei reparti di medicina, può donare anche i tessuti. Il prelievo dei tessuti deve avvenire entro le 12/24 ore dal decesso. Gli organi salvano la vita mentre i tessuti ne migliorano la qualità. Pazienti affetti da cheratocono, una malattia oculare con deformazione della cornea, grazie al trapianto di cornea possono tornare a vedere bene. Ossa o parte di osso donati da un soggetto deceduto possono essere utilizzati dagli ortopedici per ricostruire l’arto di un paziente con tumore, alcuni di questi pazienti sono bambini. L’osso trapiantato ha la possibilità di crescere seguendo il processo di sviluppo dell’ospite. La donazione dei tessuti è importantissima proprio perché migliora nettamente la qualità della vita di chi è trapiantato».
E delle cellule staminali emopoietiche grazie al cui trapianto si guariscono le leucemie e altri rari casi di tumori del sangue, che cosa mi dice?
«Professionalmente parlando è un altro mondo. È il mondo dei vivi. Me ne occupo sono in chiave divulgativa, quando vado nelle scuole a parlare con i ragazzi o quando ci sono momenti di incontro con la popolazione. Entrambe sono occasioni molto importanti di sensibilizzazione, in cui racconto che a partire dai 18 anni ciascuno di noi può diventare un potenziale donatore di cellule staminali, iscrivendosi a un registro delle donazioni. È un iscrizione che si può fare fino ai 35 anni. La procedura di tipizzazione si esegue grazie a un prelievo di sangue periferico o tramite saliva. Il risultato viene introdotto nelle banche dati dove avviene la scambio continuo fra domanda e offerta. Può essere che un iscritto non venga mai chiamato per la donazione; viene chiamato solo se qualcuno, in Italia o nel mondo, ha bisogno proprio delle sue cellule, essedo lui la persona più simile, geneticamente parlando, a quel paziente in attesa. La donazione può avvenire dalle creste iliache oppure da sangue periferico. Spiego che le cellule prelevate servono per curare i tumori del sangue: le leucemie, i mielomi, i linfomi, le talassemie; e che si può donare fino a 55 anni».
Frequentando pagine social dedicate ai donatori, trapiantati e pazienti in lista d’attesa, sembra che il desiderio di sapere chi c’è dietro a un organo donato e, in misura minore, chi c’è dietro a un organo ricevuto sia piuttosto incombente. Cosa ne pensa?
Ha ragione, il desiderio di conoscere è forte. La legge però è chiara: in base alla legge 91/1999 tutti gli operatori coinvolti nella donazione e nel trapianto sono tenuti al rispetto dell’anonimato. Non possono rivelare dati che aiutino a identificare donatori e riceventi. È una legge sicuramente vecchia, che nasce da due esigenze: una molto pratica – evitare lo scambio di denaro; l’altra, di dare una tutela psicologica ai soggetti fragili coinvolti. Non tutti i trapiantati se la sentono di conoscere i familiari dei donatori; possono aver paura, sentirsi in difetto, talora in colpa per quello che è avvenuto che ha visto i donatori venir meno a loro favore. Non è giusto favorire un clima in cui tutte queste paure e insicurezze zavorrino la psiche già fragile dei trapiantati. Chi vive con un nuovo organo ha il diritto di crearsi una nuova vita senza sentirsi in difetto nei confronti di chi è stato meno fortunato di lui. Così i familiari del donatore potrebbero vivere un lutto patologico, instaurare un legame morboso con coloro che vivono grazie agli organi del loro congiunto, e non riuscire ad affrontare il futuro che li attende nonostante la grave perdita che hanno subito. La legge c’è per questi motivi. Sicuramente, in tutti questi anni la percezione è cambiata. Nell’opinione pubblica non mancano le voci di coloro che vorrebbero che la legge venisse modificata, che il rispetto dell’anonimato delle persone coinvolte venisse ridiscusso, magari per casi selezionati, quando è evidente che sia la famiglia del donatore sia il ricevente e i suoi cari sono favorevoli a incontrarsi. La legge attuale impone a noi operatori l’obbligo della riservatezza anche in casi come questi. Ovviamente, sui social ci sono persone che si espongono con dettagli su data e tipo di trapianto o di donazione di organi, offrendo così alla loro controparte la possibilità di riconoscersi e farsi avanti».
Quali sono i dati salienti di Piemonte e Valle d’Aosta in tema di donazioni trapianti?
«I donatori di organi di Piemonte e Valle d’Aosta rappresentano il 10% dei donatori di tutta Italia, parimenti sul versante trapiantologico nella nostra regione sono eseguiti il 10% dei trapianti che vengono effettuati in tutta Italia. Nei dati preliminari del CNT l’Italia avrebbe chiuso l’anno 2024 con 30.2 donazioni per milione di popolazione (PMP) che equivalgono a 1741 donatori. La nostra macroregione ha raggiunto i 39.1 donatori PMP, il secondo miglior risultato di sempre, ben al di sopra della media nazionale. Per i trapianti, l’Italia ha fatto poco meno di 4700 trapianti nel 2024, di cui circa 500 nella nostra regione. Il centro trapianti del fegato delle Molinette è uno dei più grandi al mondo per numero e complessità dei trapianti eseguiti».
Quando si viene trapiantati di fegato?
«Quando il fegato è affetto da una malattia cronica non più gestibile dalle terapie. Parliamo di cirrosi epatica scompensata. Le malattie del fegato che più comunemente conducono alla cirrosi epatica scompensata e quindi al trapianto epatico sono quelle virali (virus B, C e Delta), le forme alcoliche, le malattie epatiche colestatiche, le forme autoimmuni e le criptogenetiche (ovvero da causa non nota). Recentemente il trapianto viene effettuato anche per malattie oncologiche, ma contro il cancro ci muoviamo ancora in ambiti sperimentali».
L’esperienza professionale che l’ha più segnata da un punto di vista umano?
«Difficile fare una selezione quando di mezzo c’è sempre la morte. Da una parte c’è la famiglia del donatore che soffre a causa del lutto, dall’altra un ricevente che lotta per non morire. Tuttavia, un caso da raccontare ce l’ho, è avvenuto alcuni anni fa. Un papà ha ucciso la famiglia, la moglie, il figlio e si è suicidato. La piccola figlia è arrivata in condizioni gravissime in ospedale e poco dopo è andata in morte encefalica, compatibile con la donazione. Non c’era però più nessuno dei genitori che potesse dare il consenso al prelievo degli organi, come la legge prevede in caso di minore. Una situazione umanamente devastante ed estremamente complessa dal punto di vista legale. Tutto il personale medico infermieristico era profondamente scosso. Io e il mio collega siamo andati personalmente a supportare i sanitari. Abbiamo sentito i nonni materni, che erano favorevoli alla donazione. A dire il vero, anche quelli paterni lo erano. Tutti vedevano nella donazione un minimo di consolazione. Ma i nonni non erano gli aventi diritto, per cui abbiamo dovuto aspettare che il magistrato li nominasse tutori temporanei: solo così si sono potuti esprimere legalmente e noi siamo stati in grado dare seguito alla donazione. Il tutto è avvenuto nell’arco di 24 ore, un tempo che ci è sembrato lunghissimo per lo sforzo psicologico ed emotivo che c’è voluto. Come ho detto, tutto il personale dell’ospedale era molto provato ma il fatto di essere riusciti ad arrivare alla donazione ci ha inorgogliti tutti. È stato come aver fatto uno sberleffo alla morte. Perché ho scelto proprio questo esempio da raccontare? Perché vorrei che lei scrivesse che la donazione non aiuta solo chi aspetta un organo ma aiuta anche la famiglia di chi muore. La donazione ha una grandissima potenza: sa consolare, oltre a essere una medicina salvavita per chi aspetta un organo. A volte ho la netta sensazione di fare una gran fatica a tenermi dentro tutta questa sofferenza, ma poi penso che il mio è un modo bellissimo di fare il medico. Alla fine, la donazione è un rito magico».