Sedazione profonda e Terapie del Dolore

Giovedì 18 marzo, il Senato spagnolo ha approvato la legge sull’eutanasia. Non c’è stato Santo o emergenza Covid a impedirlo. In Italia una simile proposta di legge c’è già. L’hanno depositata sette anni fa i Radicali alla Camera dei deputati. Cosa aspetta il Parlamento ad approvarla e a garantire il diritto di scelta e autodeterminazione sul fine vita? Se lo chiedono, tra gli altri, i Radicali Italiani, la costola del partito fondato da Marco Pannella che ora è guidata da Emma Bonino. Per il Paese di Eluana Englaro e Piergiorgio Welby non è una questione secondaria. Lo sottolinea anche Paolo Veronesi, nella presentazione a un opuscolo che la Fondazione intitolata a suo padre ha redatto sul Testamento biologico. Si tratta di un testo che si interroga e dà risposte su tanti aspetti, non ultime le questioni di sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore, che com’è noto rappresentano l’ultimo stadio della malattia oncologica e quanto di più apparentabile con l’eutanasia è a disposizione oggi nel nostro Paese, in attesa di una legge che ci allinei in materia di ciò che la Spagna ha appena varato sulla scia degli altri cinque paesi che l’hanno preceduta: Olanda, Belgio e Lussemburgo in Europa, Canada e Nuova Zelanda altrove.

La Englaro e Welby ottengono di porre fine alle loro pene per intercessione dei loro cari e dopo lunga battaglia civile e legale. Della Englaro, costretta a una vita in stato neurovegetativo, il padre ottiene la sospensione dell’alimentazione forzata, che di fatto la porta alla morte. La nutrizione viene equiparata a una forma di accanimento terapeutico. Welby, ammalato di una forma progressiva di distrofia muscolare, chiede ufficialmente di morire nel 2006. La sua vicenda rimane più controversa. Un dato giorno di quell’anno viene sedato, quindi il medico anestesista che lo assiste (Mario Riccio) gli stacca il ventilatore che lo tiene in vita. L’operazione viene eseguita alla presenza della moglie e di altri familiari. Alcuni commentatori lo considerano un caso di eutanasia, più precisamente di eutanasia passiva. Altri ritengono si tratti di un gesto di rifiuto dell’accanimento terapeutico. Infine, c’è chi propende per un gesto di affermazione del diritto all’autodeterminazione.

Alla loro vicenda sono seguiti altri casi. Uno su tutti, per lo scalpore prodotto, quello di DJ Fabo, al secolo Fabiano Antoniani. Fabo era in stato di totale immobilità fisica per i postumi di un grave incidente stradale. Marco Cappato dell’Associazione Luca Coscioni l’ha accompagnato in Svizzera, assecondando il desiderio di Fabo di suicidio assistito. In questo caso il giudice italiano non si è espresso contro Cappato per istigazione al suicidio, pena per la quale sono previsti fino a 12 anni di carcere, perché ha accolto la sussistenza in vita del giovane come una forma di accanimento terapeutico, a causa delle gravissime condizioni della vittima, condizioni che tuttavia non gli avevano impedito di lasciar detto del desiderio di andare a morire in una clinica in cui il suicidio assistito (e non l’eutanasia) viene praticata legalmente.

In attesa che la questione etica e legislativa maturi anche nel nostro paese, il corpus di norme che fa giurisprudenza in Italia resta quello del Testamento biologico. Si tratta di una legge dello Stato entrata in vigore dal 1° gennaio 2018 che ingloba e rilancia quello che prima conoscevamo solo come Consenso informato”, ovvero il diritto per ogni paziente di conoscere la verità sulla propria condizione clinica e di acconsentire o non acconsentire ai trattamenti o agli accertamenti sanitari proposti. Il testamento biologico è la logica estensione del consenso informato. È un documento che permette di indicare in anticipo quali trattamenti si desiderano ricevere o rifiutare in previsione di una futura incapacità a farlo. Ad esempio, quando la volontà di un individuo viene azzerata da trauma improvviso o da una malattia degenerativa. In sostanza, il Testamento biologico permette esprimere in anticipo il Consenso informato, mettendo “al sicuro” il desiderio legittimo di salvaguardare le scelte in caso di grave malattia e di sopravvenuta incapacità, transitoria o permanente, a decidere.

«Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi». Ciò significa che la verità circa la propria condizione di salute deve sempre prevalere. Altrimenti è impossibile esprimere un consenso “libero e informato” a un intervento che non si sa di ricevere, o del quale non sono state chiarite le finalità e tutti possibili rischi. Nelle pieghe del Diritto si nascondono sempre importanti questioni etiche e filosofiche, e le leggi che governano la delicata questione del fine vita non fanno certo eccezione.

Il diritto all’autodeterminazione si estende alle fasi finali della vita. Il che, se riferito a un paziente oncologico con prognosi «infausta e a breve termine» che riporta «sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari», significa che il paziente è legittimato a chiedere al curante la sedazione palliativa profonda e continua, accompagnata alla terapia del dolore. Un bel salto in avanti rispetto solo a pochi anni fa.  Oggi i pazienti terminali vedono riconosciuto il diritto inalienabile a essere informati riguardo alla sedazione palliativa profonda e continua, e possono accedere a tale pratica se i presupposti clinici sussistono e se la decisione viene presa da una persona capace di intendere e volere che è stata adeguatamente informata.