L’idea che esprimere il proprio punto di vista con i sanitari conti, che si sia curati meglio, che la malattia faccia meno paura rispetto a prima, al punto che la maggioranza dei pazienti ritiene di affrontare il follow-up con maggior fiducia e più autocontrollo. Sono questi gli effetti di quasi due anni di dialogo aperto fra medici e pazienti. Tale è il tempo che si sta impiegando per portare a termine l’indagine di medicina narrativa digitale AMENAS (Applicazione della Medicina Narrativa nel trattamento dei pazienti con Sarcoma) avviata nel 2020 all’Istituto Nazionale di Oncologia Regina Elena di Roma. Protagonisti i pazienti con diagnosi di sarcoma e alcuni dei loro curanti. Un gruppo di pazienti formato principalmente da maschi (M/F = 1,3) con un’età media di 45 anni (range 31–54). È quanto emerge dalla pubblicazione dei risultati preliminari, resi noti dopo 9 mesi dal via, attraverso il «Journal of Clinica Medicine» di gennaio 2022. Scopriamo così che 7 su 20 dei pazienti arruolati hanno concluso il percorso narrativo e completato il questionario finale di fattibilità e valutazione dell’utilità complessiva dell’approccio di storytelling alla malattia. Che durante l’indagine sono stati affiancati da sei operatori sanitari (tre oncologi, un chirurgo, uno psicologo e un’infermiera) formati all’applicazione della medicina narrativa, ai quali è toccato, fra gli altri compiti, di redigere la cosiddetta cartella parallela, il diario delle impressioni di curante e caregiver da affiancare e leggere parallelamente, appunto, alla cartella clinica. Lo storytelling digitale è stato affidato a una start-up innovativa che ha agito senza scopo di lucro (DNM srl) dando vita a una piattaforma digitale (DNMLAB).
Per valutare gli item, i pazienti avevano a disposizione domande aperte e chiuse (punteggio 1–5). È andata così, gli operatori sanitari hanno invitato i pazienti, fornendo loro un accesso e-mail al diario, monitorandoli attraverso la lettura delle loro storie, condividendole e utilizzandole durante le visite programmate per personalizzare il loro trattamento. I pazienti entravano nella piattaforma tramite un computer o uno smartphone. I criteri di ammissibilità erano i seguenti: età ≥18 anni, conoscenza della lingua italiana, disponibilità di un dispositivo elettronico e di un indirizzo e-mail. Quelli di esclusione: scarsa compliance, presenza di disturbi psichiatrici e presenza di gravi deficit cognitivi. Si dirà, il punto di vista di 7 pazienti non è troppo piccolo, numericamente parlando, se s’intende sfruttarlo per conclusioni di carattere generale? Forse. Sta di fatto che i sarcomi sono malattie rare, a incidenza ridotta. Tuttavia, i sarcomi ossei rappresentano una popolazione minuscola ma con un elevato bisogno di cure a causa della presenza di diverse criticità quali la giovane età alla diagnosi, l’aggressività e la lunga durata dei trattamenti, la gestione degli esiti di una chirurgia mutilante. Stando al rapporto AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) nel 2015 in Italia erano circa 5900 le nuove diagnosi di sarcomi dei tessuti molli e intorno a 500 quelle di sarcomi ossei. Le curve di incidenza globale per età dei sarcomi sono più alte agli estremi, con picchi tra i 10 e i 19 anni e tra i 65 anni e più. Dei tre sottotipi più frequenti, l’osteosarcoma e il sarcoma osseo di Ewing hanno la più alta incidenza all’età di 10-19 anni, mentre per i sarcomi condrogeni, l’incidenza è maggiore all’età di 65+ anni.
Nel 2014 l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) ha pubblicato alcune raccomandazioni per l’implementazione della medicina narrativa nella gestione delle malattie rare e croniche degenerative. Lo ricordano gli autori della ricerca, precisando che in Italia non è attualmente disponibile una metodologia standard per la gestione dei pazienti oncologici, anche se, dal via libera dell’ISS, sono diversi gli studi condotti che introducono lo storytelling in ambito sanitario. Mentre lo storytelling digitale sta emergendo come il nuovo modo di plasmare una narrazione. In effetti, sono tante le persone che condividono le loro storie sui social media caricando immagini, taggando link con commenti, affidandosi al racconto autobiografico e sospinti dal desiderio di trovare le parole giuste. In AMNAS chi si racconta deve farlo entro un limite di caratteri (da 2000 a 3000) che tuttavia si può superare alla bisogna.
Come molte creature che prosperano in salute, lo storytelling sanitario o medicina narrativa che dir si voglia viene concepito/a e si sviluppa per volontà e cure amorevoli di un padre e di una madre. Nel primo caso, il seme dell’intuizione folgorante lo si attribuisce a un padre nobile, l’insigne neurologo e scrittore Oliver Sacks. Nel secondo, gestazione, svezzamento e crescita sono il frutto di un concepimento bello e buono da parte di un altro medico newyorkese, va da sé una dottoressa, un’internista con la passione per la letteratura, la narrativa soprattutto, Henry James in particolare: Rita Charon. Sacks è lo scrittore che ha raccontato i casi clinici di pazienti con disturbi neurologici conquistando milioni di lettori in tutto mondo. Rita Charon è la prima ad aver teorizzato la cartella parallela come uno degli strumenti a disposizione del medico nell’approccio narrativo alla medicina. Scrivendo la cartella parallela accanto a quella clinica, il medico s’interroga sullo stato psicofisico del paziente e su come lo stia curando, nella prospettiva di migliorare la cura, ridurre il proprio burnout e, come è accaduto nel caso di AMNAS, mettere a punto dei suggerimenti utili nella comunicazione fra sanitari e migliorativi dei protocolli di cura.