All’indomani della sua partecipazione al convegno “People in Health: Ricerca Clinica” tenutosi a Palazzo Baldassini a Roma, Iris Zani, Presidente di Amici Obesi e della FIAO (Federazione Italiana Associazioni Obesità), ci aiuta a riflettere sul ruolo dei pazienti nella ricerca clinica, sui numeri allarmanti dell’obesità in Italia e sull’importanza di un cambio di approccio da parte dei medici di medicina generale.
Presidente Zani, il 28 novembre ha partecipato al convegno “People in Health: Ricerca Clinica” organizzato da Novo Nordisk e Agenzia ANSA a Palazzo Baldassini. Un evento che ha visto la partecipazione del Vicepresidente della Camera Giorgio Mulè e del Presidente del CNR Andrea Lenzi. Qual è stata la vostra esperienza?
È stata un’occasione preziosa di confronto. Il convegno ha messo al centro il tema del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica, un aspetto fondamentale ma ancora troppo trascurato quando si parla di obesità. La presenza di diverse associazioni di pazienti – dal diabete all’emofilia, dalle malattie cardiovascolari ai deficit ormonali – ha dimostrato quanto sia importante dare voce a chi vive quotidianamente con una patologia cronica.
Trial clinici sull’obesità: il punto di vista dei pazienti
Qual è la vostra esperienza concreta nel coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici sull’obesità? Quali sono le principali barriere che i vostri associati incontrano quando si parla di partecipazione ai trials clinici?
Devo essere onesta: come associazione di pazienti con obesità non abbiamo ancora maturato nessuna esperienza di coinvolgimento in trials clinici. Tuttavia, parlandone in occasioni come quella di oggi, è emerso che ci farebbe molto piacere essere coinvolti nelle dinamiche degli studi clinici. Sarebbe un momento di conoscenza che potrebbe arricchirci a livello di opportunità terapeutiche; significherebbe poter scegliere con alle spalle un bagaglio di nozioni e informazioni più ricco. A mio avviso l’informazione sull’importanza di essere coinvolti nei trials clinici è ancora del tutto assente fra i membri di associazioni come quella che io mi onoro di presiedere.
Quanto sono informati i vostri associati sulle opportunità di partecipare a trials clinici per l’obesità?
In generale poco e niente. Ma si denota anche molta disinformazione sull’utilizzo dei farmaci per l’obesità. Ci fosse stata in modo preventivo molta più informazione su come trattare l’obesità, penso che buona parte della diffidenza che ancora persiste nei pazienti verso le cure si sarebbe ridotta a vantaggio delle buone pratiche.
Come potrebbe migliorare la comunicazione tra case farmaceutiche, ricerca clinica e associazioni pazienti?
La comunicazione credo che debba partire dalle case farmaceutiche e dalle società che si occupano della ricerca. Di contro, noi come associazioni di pazienti potremmo pensare a incrementare la raccolta fondi per una ricerca mirata contro l’obesità, così come avviene per altre malattie. A questo proposito, è importante recuperare tutto il background culturale che sta dietro alla cosiddetta legge Pella, che riconosce all’obesità lo status di patologia cronica e ingravescente e che, come tale, al pari dell’ipertensione o dell’ipertrigliceridemia, merita di essere curata ed entrare a pieno titolo tra i livelli essenziali di assistenza (LEA). Prima di questa consapevolezza, tutti ignoravamo bellamente che l’obesità fosse una malattia.
- I numeri dell’obesità in Italia: una emergenza sanitaria
- I numeri sono preoccupanti. Secondo gli ultimi dati Istat, oltre 1 adulto su 10 convive con l’obesità e quasi 1 su 2 è in sovrappeso. Cifre che tradotte in numeri assoluti significano circa 6 milioni di pazienti con obesità e almeno 25-30 milioni di individui in sovrappeso in Italia. Si tratta di una malattia complessa, influenzata da fattori genetici, metabolici, ormonali, psicologici e ambientali, che può portare a diverse complicanze come diabete di tipo 2 e ipertensione – principali fattori di rischio per infarto e ictus – ma anche apnee notturne, reflusso gastroesofageo, infertilità, artrosi, malattie renali e del fegato e diversi tipi di tumore.
Un aspetto significativo riguarda il riconoscimento dell’obesità nei LEA…
Esatto. Un aspetto significativo riguarda il riconoscimento istituzionale della patologia: l’Italia sarà verosimilmente il primo stato europeo ad inserire l’obesità nei livelli essenziali di assistenza a carico del sistema sanitario nazionale, posizionandosi tra i pochi paesi al mondo a farlo.
Come associazione di pazienti, in che modo vorreste essere coinvolti nelle fasi di progettazione degli studi clinici per garantire che rispondano ai reali bisogni dei pazienti con obesità?
Abbiamo dato la nostra disponibilità, facendo capire che così come avviene in altri ambiti terapeutici, noi associazioni di pazienti siamo un punto di congiunzione fra le suggestioni dei pazienti e la disponibilità delle istituzioni sanitarie e delle case farmaceutiche.
Medici di medicina generale e obesità: serve più ascolto
Veniamo a un tema delicato ma cruciale: il ruolo dei medici di medicina generale nella cura dell’obesità. I medici di famiglia sono in prima linea nella gestione delle malattie croniche e dovrebbero essere il primo punto di riferimento per i pazienti obesi. Come valuta il loro coinvolgimento?
Il caso vuole che nei prossimi giorni io debba partecipare a un convegno di medici di medicina generale. Se mi si chiederà una testimonianza che incroci il problema dell’obesità e quello dell’approccio da parte del medico di base, dirò che per quella che è stata la mia personale esperienza e per le testimonianze che ho raccolto da molti nostri associati o anche semplici fruitori che ci interpellano per un semplice confronto, ebbene dirò che il medico di famiglia non è ancora all’altezza delle aspettative.
Può essere più specifica? Quali sono le criticità principali che riscontrate nel rapporto tra pazienti obesi e medici di base?
Il medico di famiglia deve migliorare in comunicazione e soprattutto in ascolto del paziente con obesità. L’obesità è una malattia che lui deve diagnosticare a partire dal sovrappeso, non limitarsi a curare i sintomi. Questi sono i frutti casuali di una pianta di cui spesso non ci si è ancora preoccupati di riconoscere il fusto da cui provengono. Il medico di base è in prima linea per la cura delle malattie croniche dei pazienti, come appunto l’obesità, ma troppo spesso manca un approccio globale e preventivo.
Quanto è importante che il medico di famiglia accompagni il paziente con obesità in questo percorso di accettazione della malattia?
È fondamentale. Per arrivare a quel punto di accettazione e collaborazione serve un medico che ascolti davvero, che accompagni, che non giudichi. Noi pazienti con obesità abbiamo bisogno di essere compresi nel nostro vissuto, nelle nostre difficoltà quotidiane, nei nostri timori. Non di essere semplicemente rimproverati o di ricevere l’ennesima prescrizione dietetica senza un vero sostegno.
- L’importanza della Medicina Narrativa e dell’ascolto attivo
- Lo psicanalista Vittorio Lingiardi, nel suo illuminante saggio “Diagnosi e destino”, si interroga su cosa accade nella psiche di un paziente quando riceve una diagnosi di malattia cronica. Secondo Lingiardi, il percorso emotivo passa attraverso fasi di disorientamento, negazione, rabbia, prima di arrivare all’accettazione e alla collaborazione terapeutica. Un processo che richiede tempo e, soprattutto, un medico capace di ascoltare.
- Carl Gustav Jung sosteneva che “solo il medico ferito guarisce”, sottolineando l’importanza dell’empatia nella relazione di cura.
- Oliver Sacks, il celebre neurologo, considerato il padre della medicina narrativa, nel suo libro autobiografico “Su una gamba sola” si scagliava proprio contro la chiusura all’ascolto da parte della classe medica. Sacks sosteneva che dare voce al paziente, ascoltare la sua storia, comprendere il contesto in cui vive la malattia non è solo un atto di umanità, ma migliora concretamente l’efficacia delle terapie e della profilassi.
Il futuro della cura dell’obesità in Italia
Qual è il suo auspicio per il futuro della cura dell’obesità in Italia?
Che l’obesità venga finalmente riconosciuta per quello che è: una malattia cronica complessa che richiede un approccio multidisciplinare. Che i pazienti vengano coinvolti nella ricerca clinica, che la comunicazione tra case farmaceutiche, istituzioni e associazioni pazienti migliori, che i medici di famiglia si formino adeguatamente sulla gestione dell’obesità e soprattutto che imparino ad ascoltare. Solo così potremo davvero fare la differenza nella vita di milioni di persone che convivono con questa patologia.
Un messaggio finale per i pazienti obesi che ci leggono?
Non siete soli. L’obesità è una malattia, non una colpa o una mancanza di volontà. Cercate un medico che sappia ascoltarvi, informatevi sulle opportunità terapeutiche, entrate in contatto con le associazioni di pazienti. E soprattutto, non abbiate paura di far sentire la vostra voce: il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nelle scelte terapeutiche è fondamentale per migliorare la cura dell’obesità in Italia.
- Info utili:
- FIAO (Federazione Italiana Associazioni Obesità) – www.fiao.it
- Convegno People in Health – 28 novembre 2025, Palazzo Baldassini, Roma
- Organizzatori: Novo Nordisk Italia, Agenzia ANSA
- Con il patrocinio di: Camera dei deputati, Ambasciata di Danimarca
Per maggiori informazioni sulla FIAO e sulle iniziative per i pazienti obesi, è possibile contattare la federazione attraverso il sito ufficiale.